In questo articolo abbiamo voluto riportare per voi, la testimonianza travagliata di Alberto Brunetti, papà di un ragazzo autistico e membro dell’associazione Angsa (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) di La Spezia. La sua è una storia difficile. Non diversa, purtroppo, da molte altre. Ma Alberto per l’amore esemplare verso suo figlio e la sua famiglia, continua a lottare.
Intanto desidero ringraziarla per la Sua disponibilità offrendosi di prestarsi a questa intervista. Le andrebbe di raccontarci come ha scoperto che suo figlio soffriva di autismo? Quale è stata la prima reazione?
Non mi è stato detto che avevo un figlio Autistico ….. nel corso di un colloquio io chiesi “ma non sarà per caso Autistico?” La risposta mi diede la conferma che avevo ragione, quindi – visto che le mie conoscenze erano ferme a un paio di articoli letti al tempo del film Rain Man – … intuii da subito che non c’era nessuna possibilità di guarigione ! Non sapevo come dirlo a mia moglie. Durante il viaggio di ritorno non ebbi il coraggio di dirgli la verità.
Cosa sapeva a riguardo? Conosceva questa malattia?
Non sapevo nulla della patologia “AUTISMO”…..
Una volta conosciuta la diagnosi quale ritiene sia la cosa più importante da fare?
Posso dirle che tutte le persone autistiche vanno istruite, educate, preparate, formate a quello che sarà la loro vita da adulti …. che si deve seguire il metodo cognitivo comportamentale …. e che ogni famiglia deve sapere che i loro figli restano “piccoli” per i primi 5/6 anni … poi diventano adolescenti per altri 10 anni… e poi diventano adulti ,,, tutti i genitori e i familiari devono sapere che se vogliono creare delle persone che vivano la loro vita adulta nella maniera più autonoma possibile devono iniziare a “lavorare” con i propri bambini sin dalla più tenera infanzia o trovare qualcuno che lo faccia per loro …..
Quali sono le maggiori difficoltà che un genitore si trova ad affrontare?
La non conoscenza dei metodi di intervento …. nessuno che racconti loro cosa sia davvero l’autismo…. nessuno che mostri loro cosa accadrà se non si adopereranno per far sì che il proprio figlio apprenda e impari …
Crede che nelle dinamiche di coppia ci possano essere complicanze dovute alla nascita di un figlio autistico? se sì, quali? Voi come marito e moglie ne avete risentito?
Sa, sento dire che le coppie di genitori autistici che divorziano sono la maggioranza tra coloro che hanno figli disabili …. non so se sia vero …. Ma posso dirle che conosco molti che hanno divorziato …. mi creda non è facile accettare il verdetto … non scuso quelli che scappano ma li comprendo …. L’autismo ti cambia la vita !
Le problematiche sono tantissime : andare al cinema … ristorante …. vita sociale …. amici … parenti … tutto si conclude.
Io e mia moglie ne abbiamo risentito ma siamo rimasti insieme anzi proprio questo ha probabilmente permesso a nostro figlio gli enormi progressi da lui compiuti in questi anni …
Quali sono i consigli che dà a chi si trova in questa situazione?
Consigli ? posso solo affermare che se Noi genitori vogliamo vivere una “vecchiaia” serena (il più possibile), dobbiamo adoperarci il più possibile per aiutare il nostro ragazzo/a a crescere e a sviluppare tutte quelle abilità necessarie a vivere una vita il più possibile in semiautonomia.
Quali sono i servizi offerti dal territorio?
Ogni territorio offre servizi differenti, ma in molti non vi è nulla.
Crede che la società. lo stato, la scuola, facciano abbastanza? cosa manca? cosa dovrebbe esserci e non c’è?
Assolutamente NO!
Nessuno fa quello che dovrebbe fare. Naturalmente esistono le eccezioni.
La cosa più importante che manca è il coordinamento tra tutti questi enti, ognuno va per la sua strada.
Mancano persone veramente idonee a trattare con persone autistiche soprattutto nella scuola; manca un’assistenza alle famiglie da parte di ASL e Comuni. Le Istituzioni dovrebbero comprendere che spendendo 10.000 euro l’anno, dal momento in cui viene diagnosticato l’Autismo per tutto il periodo scolastico, si risparmierebbero milioni di euro nel corso dell’intera vita di una persona autistica. Ma naturalmente perché spendere 150.000 euro in 15 anni quando posso risparmiarli e spendere poi 2 milioni di euro per l’assistenza per il resto della loro vita?
Crede che esistano ancora pregiudizi riguardo la sindrome autistica? se sì quali?
In molti luoghi d’Italia esistono ancora “persone” che pensano che l’Autismo sia colpa della mamma .. siamo molto indietro se permettiamo a simili personaggi di insegnare perché vede questo è solo un esempio di quanto accade. Vi sono molte altre Istituzioni pubbliche che SPERPERANO i soldi pubblici. Questa è l’Italia ….
Perché vede l’AUTISMO è un grande BUSINESS per molti troppi !!!
Tenga presente che molti di questi hanno una formazione professionale SUPERATA da decenni eppure continuano a INSEGNARE, VISITARE fare diagnosi e altro …. GRAZIE A CHI tutto questo?
Vuole lasciarci con un messaggio positivo per tutte le persone che leggeranno questa rivista?
A tutti coloro che hanno una persona autistica in famiglia mi sento di dire non arrendetevi MAI, ricordate insegnate ai vostri ragazzi tutto quello che può loro servire nella vita, seguite le tecniche cognitivo comportamentali per tutta la vita, non date retta a maghi e guaritori ….ovvero i venditori di illusioni
RINGRAZIO SINCERAMENE ALBERTO PER QUESTA SUA SENTITA TESTIMONIANZA.
Valentina Bellezza
